aroniska: (Default)
Вчера мы с Арсением были на замечательном ПРАЗДНИКЕ - презентации 2 части  сборника "Заповедник сказок", встретили хороших людей, подурачились, приобщились к доброму ДЕЛУ и немножко сами побывали в сказке.

А для меня этот день стал переходом от времени " внутри" к следующему "наружу". Мне всегда нелегко даются такие переходы: так бы и сидела в своей норе, думала о вечном, перечитывала любимые книги, говорила со звездами, рисовала и вышивала (о, мечты-мечты...), слушала тишину, выращивала цветы, но... почему-то я ВЫБИРАЮ совсем другое. Наверное, потому что ЛЮБЛЮ.

Уже через два дня меня ждет лагерь: детские голоса, смех, плеск воды, веселые купания, лошади, костер, песни, разговоры, походы, комары, дети-дети-дети, мало сна и много ответственности ))) 

 Под катом фотографии из прошлого лагеря.

2 фотографии... )



aroniska: (Default)
Снова просьбы о помощи. Простите... Такая жизнь. Без помощи друг другу у нас, людей, нет шансов - вымрем, как динозавры.
Подойдет любая сумма. 


Оригинал взят у [livejournal.com profile] ne_togo в Скажи МА-МА!



Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.

Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.

Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.

Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»

И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.



Реквизиты и некоторые подробности: )

Комменты отключу - пишите сюда  http://ne-togo.livejournal.com/519021.html
aroniska: (Default)
Вернулись мы вчера с Арсением из Тольятти (про Арсения напишу позже, если сложится). Соревнование, на которые мы ездили, действительно, высокого уровня. Сильные ребята приезжают со всей России и не только. Приезжают побеждать. И я вам хочу показать одного настоящего БОЙЦА (увидела, не поверила своим глазам сначала, потом не могла глаз отвести).
Хочу показать Вам бойца, который преодолел непростые обстоятельства  и одержал ПОБЕДУ в очень важном поединке – поединке, который не уместится  в одном ролике.  За этой победой не только его сильная воля, но и вера, любовь, труд, упорство РОДИТЕЛЕЙ и тренера -  они, к сожалению, в кадр не вошли. Простите за качество съемки: Арсений снимал.  Настоящий ПОБЕДИТЕЛЬ - в красной защите.

Для тех, кто не хочет тратить время на видео неизвестного содержания, поясняю: на татами поединок по тхэквондо, у одного из участников вместо руки - протез. 

У меня почему-то не отображается видео, хотя при предварительном просмотре все ок. На всякий случай ссылку оставляю http://www.youtube.com/watch?v=JZFD8T-1jbE
aroniska: (Default)

Мне вчера прислал один хороший человек фотографии - рассматриваю. С вами делюсь, чтоб вы не забыли: у меня есть сестра-двойняшка. В этом году после долгого перерыва Ленка приехала к нам в лагерь. На пару дней. И осталась на неделю. В один из последних дней на вечернем флаге девочка Карина девяти лет сказала (есть у нас такая традиция - благодарить друг друга вслух): - Хочу сказать спасибо Екатерине Юрьевне и Елене Юрьевне за то, что они веселые и всем помогают. Вот и мы, веселые :)))  Сидим на концерте (видите, занавес, сделанный из пледов?), смотрим какой-то номер. Скоро пойдем объявлять следующий: мы - ведущие. Хвостики и одинаковые футболки - часть образа.  ...Еще про детей: дети умеют СКАЗАТЬ так, что хочется жить. Два диалога с малышами... )


Ave Maria

May. 19th, 2011 08:23 pm
aroniska: (Default)
Мне вчера это видео прислал пятнадцатилетний мальчик.
День непростой у меня сегодня, так что вовремя прислал. 

Хочу с вами поделиться.



Слушала, смотрела на светлые детские лица, что-то внутри оттаивало.
Захотелось узнать про этот хор. Нашла ЗДЕСЬ.

Подумалось: пока в Англии есть мальчишки, которые так поют Ave Maria, а в России есть мальчишки, которые это слушают,  у человечества есть Надежда...


Ave Maria

May. 19th, 2011 08:23 pm
aroniska: (Default)
Мне вчера это видео прислал пятнадцатилетний мальчик.
День непростой у меня сегодня, так что вовремя прислал. 

Хочу с вами поделиться.



Слушала, смотрела на светлые детские лица, что-то внутри оттаивало.
Захотелось узнать про этот хор. Нашла ЗДЕСЬ.

Подумалось: пока в Англии есть мальчишки, которые так поют Ave Maria, а в России есть мальчишки, которые это слушают,  у человечества есть Надежда...


aroniska: (Default)
Вот такой неожиданный для конца марта пост. Впрочем, сегодня такая метелища в Москве была, что самое время Новый год вспомнить.
Так вот: мальчуганы танцуют. Одного, который поменьше, совсем не знаю. Знаю только, что он Сережка, живет в Тучковском интернате.
Второго, который постарше, Мишкой зовут, его давным-давно знаю. Люблю. Родной. И слова все для него и про него -  давно сказаны. И лучше я буду молчать и смотреть. 




Read more... )
 

aroniska: (Default)
Вот такой неожиданный для конца марта пост. Впрочем, сегодня такая метелища в Москве была, что самое время Новый год вспомнить.
Так вот: мальчуганы танцуют. Одного, который поменьше, совсем не знаю. Знаю только, что он Сережка, живет в Тучковском интернате.
Второго, который постарше, Мишкой зовут, его давным-давно знаю. Люблю. Родной. И слова все для него и про него -  давно сказаны. И лучше я буду молчать и смотреть. 




Read more... )
 

Мирон

Mar. 24th, 2011 06:08 pm
aroniska: (Default)
СПАСИБО ВСЕМ!!

Деньги для МИРОНА собраны.


Как только буду знать какие-то новости, обязательно напишу-расскажу.

Мирон

Mar. 24th, 2011 06:08 pm
aroniska: (Default)
СПАСИБО ВСЕМ!!

Деньги для МИРОНА собраны.


Как только буду знать какие-то новости, обязательно напишу-расскажу.
aroniska: (Default)

Я ничего не хочу менять в этом тексте. Там много эмоций и много любви... Он взят с круговского ФОРУМА. За этими словами живые и дорогие мне люди (Таня, Мирон, его бабушка). Я сегодня читала-перечитывала и... (впрочем, я же обещала обойтись без своих комментариев). Пусть говорит Таня. 

Пишет Таня... )


aroniska: (Default)

Я ничего не хочу менять в этом тексте. Там много эмоций и много любви... Он взят с круговского ФОРУМА. За этими словами живые и дорогие мне люди (Таня, Мирон, его бабушка). Я сегодня читала-перечитывала и... (впрочем, я же обещала обойтись без своих комментариев). Пусть говорит Таня. 

Пишет Таня... )


aroniska: (Default)

Помните о РЫЦАРЕ по имени Мирон?

Каждый день захожу на сайт "Помоги. орг." на его СТРАНИЧКУ в надежде увидеть, что средства собраны, лечение продолжается, а еще больше мне хочется прочитать, что... произошло чудо: Мирон здоров.
Но... А вообще-то, жить это уже чудо!  

В настоящий момент собрано 120 438 рублей из необходимых 325 110 рублей.

Вчера я написала Тане, от которой узнала про Мирона, и попросила рассказать, как обстоят дела. Сначала Танюша написала мне длинный ответ по почте, а потом еще более длинное СООБЩЕНИЕ  на круговском форуме (оно такое дли-и-инное, что я, пожалуй, разделю его на два).
Под катом "новости", а остальное будет отдельным постом... без моих комментариев (постараюсь).

Пишет Таня Хохлова... )

UPD: ВСЯ сумма собрана!!!
Спасибо!

 
 

aroniska: (Default)

Помните о РЫЦАРЕ по имени Мирон?

Каждый день захожу на сайт "Помоги. орг." на его СТРАНИЧКУ в надежде увидеть, что средства собраны, лечение продолжается, а еще больше мне хочется прочитать, что... произошло чудо: Мирон здоров.
Но... А вообще-то, жить это уже чудо!  

В настоящий момент собрано 120 438 рублей из необходимых 325 110 рублей.

Вчера я написала Тане, от которой узнала про Мирона, и попросила рассказать, как обстоят дела. Сначала Танюша написала мне длинный ответ по почте, а потом еще более длинное СООБЩЕНИЕ  на круговском форуме (оно такое дли-и-инное, что я, пожалуй, разделю его на два).
Под катом "новости", а остальное будет отдельным постом... без моих комментариев (постараюсь).

Пишет Таня Хохлова... )

UPD: ВСЯ сумма собрана!!!
Спасибо!

 
 

aroniska: (солнышко)

У моей подруги Тани есть друг Мирон. Она с гордостью говорит о нем нежно: "Мой рыцарь!"
Я искренне радуюсь их дружбе и чуть-чуть сожалею, что в моей жизни такого благородного и прекрасного рыцаря нет.
Сейчас рыцарь в опасности и его надо спасать. Это не образ и не метафора - дело обстоит серьезно. 
У Мирона муковисцидоз. Сегодня Таня прислала мне отчаянное письмо, что Мирону стало хуже и СРОЧНО нужен дорогостоящий антибиотик.
 

ЗДЕСЬ  СТРАНИЧКА МИРОНА, на которой написано, КАК ПЕРЕЧИСЛИТЬ ДЕНЬГИ.

Далее официальная информация (оттуда же):
Инфекция в легких Мирона начала мутировать и приобретать устойчивость к антибиотикам. Сейчас единственная надежда на выживание для Мирона это антибиотик Колистин.  К несчастью для Мирослава, это чудо-лекарство перестали ввозить в Россию. Компания производитель сократила производство, и на российский рынок товара уже не хватает. Русские дети остались один на один со своей болезнью, которая с каждым днем уничтожает их легкие изнутри. Нам удалось договориться с немецкой аптекой о поставках Колистина специально для наших подопечных, но цена говорит сама за себя. Мы просим вас помочь Мирону выкарабкаться из обострения и продолжать жить дальше, ведь его еще столько ждет впереди.

Письмо бабушки (и несколько моих слов):

Read more... )
aroniska: (солнышко)

У моей подруги Тани есть друг Мирон. Она с гордостью говорит о нем нежно: "Мой рыцарь!"
Я искренне радуюсь их дружбе и чуть-чуть сожалею, что в моей жизни такого благородного и прекрасного рыцаря нет.
Сейчас рыцарь в опасности и его надо спасать. Это не образ и не метафора - дело обстоит серьезно. 
У Мирона муковисцидоз. Сегодня Таня прислала мне отчаянное письмо, что Мирону стало хуже и СРОЧНО нужен дорогостоящий антибиотик.
 

ЗДЕСЬ  СТРАНИЧКА МИРОНА, на которой написано, КАК ПЕРЕЧИСЛИТЬ ДЕНЬГИ.

Далее официальная информация (оттуда же):
Инфекция в легких Мирона начала мутировать и приобретать устойчивость к антибиотикам. Сейчас единственная надежда на выживание для Мирона это антибиотик Колистин.  К несчастью для Мирослава, это чудо-лекарство перестали ввозить в Россию. Компания производитель сократила производство, и на российский рынок товара уже не хватает. Русские дети остались один на один со своей болезнью, которая с каждым днем уничтожает их легкие изнутри. Нам удалось договориться с немецкой аптекой о поставках Колистина специально для наших подопечных, но цена говорит сама за себя. Мы просим вас помочь Мирону выкарабкаться из обострения и продолжать жить дальше, ведь его еще столько ждет впереди.

Письмо бабушки (и несколько моих слов):

Read more... )
aroniska: (Default)

Посмотрите. Правда, красавишна?
Да-да, такую бы королевну снимать во дворце, а не в больничке, но увы. 
У этой красавишны большие трудности и такие же большие надежды на будущее.
Подробнее прочитайте ЗДЕСЬ (я так вдохновенно не скажу)



Комментарии отключу, чтоб не путать народ. Вот ЗДЕСЬ ВСЯ ИНФОРМАЦИЯ.


aroniska: (Default)

Посмотрите. Правда, красавишна?
Да-да, такую бы королевну снимать во дворце, а не в больничке, но увы. 
У этой красавишны большие трудности и такие же большие надежды на будущее.
Подробнее прочитайте ЗДЕСЬ (я так вдохновенно не скажу)



Комментарии отключу, чтоб не путать народ. Вот ЗДЕСЬ ВСЯ ИНФОРМАЦИЯ.


aroniska: (Default)
С 4 по 6 января мы были с «Новогодней сказкой» в Ростове. Что сказать? Как передать? Одним словом - Сказка... Чуть подробнее?
Попробую.
Немного об этих днях )
...Вот пишу и понимаю, что все ГЛАВНОЕ вне слов, все предложений... Где-то в многоточиях, может быть... А может, вообще уже улетело куда-то, вместе с огоньками и желаниями разлетелось по миру и, Бог даст, не пропадет совсем, а прорастет где-то в нас и в тех, кто был с нами в эти дни: теплым воспоминанием, улыбкой для незнакомца, нужным словом для родного человека, новой любовью, ожившей мечтой...

Очень хочу посмотреть фотографии и вам показать, конечно. Как только будут, поделюсь. А пока я, кажется, еще не совсем вернулась оттуда - из сказочного леса...


 


aroniska: (Default)
С 4 по 6 января мы были с «Новогодней сказкой» в Ростове. Что сказать? Как передать? Одним словом - Сказка... Чуть подробнее?
Попробую.
Немного об этих днях )
...Вот пишу и понимаю, что все ГЛАВНОЕ вне слов, все предложений... Где-то в многоточиях, может быть... А может, вообще уже улетело куда-то, вместе с огоньками и желаниями разлетелось по миру и, Бог даст, не пропадет совсем, а прорастет где-то в нас и в тех, кто был с нами в эти дни: теплым воспоминанием, улыбкой для незнакомца, нужным словом для родного человека, новой любовью, ожившей мечтой...

Очень хочу посмотреть фотографии и вам показать, конечно. Как только будут, поделюсь. А пока я, кажется, еще не совсем вернулась оттуда - из сказочного леса...


 


July 2017

S M T W T F S
      1
2345678
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 29th, 2017 11:39 am
Powered by Dreamwidth Studios